Singer/songwriter Bertien van Oppen uit Wijlre is een actie gestart voor Serious Request. Met haar lied ‘I see you’, zamelt ze geld in voor de stichting Spieren voor Spieren. Bertien lijdt zelf aan de spierziekte McArdle, een ziekte die spierpijn, krampen, misselijkheid en vermoeidheid bij inspanning veroorzaakt.

“Ik zou het geweldig vinden om op te treden in het Glazen Huis en mensen mijn boodschap over te dragen, mensen moeten elkaar vaker accepteren zoals ze zijn”, vertelt ze.

Bertien kwam erachter dat zij aan McArdle leed toen zij 19 jaar was. “Dat is vrij laat, maar niet ongebruikelijk”, legt ze uit, “op jonge leeftijd begint de ziekte vaak sluipend. Ik begon zwart te zien voor mijn ogen bij inspanning en raakte snel uitgeput. In eerste instantie dachten dokters dat het aan mijn conditie lag”.
Vanaf haar diagnose leerde Bertien omgaan met de spierziekte door haar leven in een ander tempo in te richten en naar haar lichaam te luisteren. Aan haar conditie kan ze werken via haar passie voor muziek en de ademhalings- en zangoefeningen die daarbij komen kijken.

Er is momenteel geen medicatie voor McArdle, daarom kan een vroege diagnose bij kinderen helpen om onnodige spierschade en overbelasting te voorkomen. “Daarnaast is het heel belangrijk dat kinderen in een begripvolle omgeving terechtkomen”, vertelt Bertien, “je kan met een spierziekte niet goed meekomen met andere kinderen en daar moet je ze niet op afrekenen, diegene frustreert zich al genoeg”.

Haar lied ‘I see you’ is voor alle kinderen die, in stilte, lijden aan een spierziekte. De boodschap brengt ze over aan alle mensen, niet alleen degene met een spierziekte. “Je ziet niet altijd alles vanaf de buitenkant en juist daarom zijn begrip en acceptatie essentieel. Iedereen kan stralen als een ster, ook kinderen met een spierziekte”.

Auteur: Emma Breed
foto: Bertien van Oppen